archiveren

Euthanasie

77da3d5ffb9e3875971376e6a67444341587343
De stoel van God is een roman van de kinderarts Paul Brand. Het is het indrukwekkende verhaal van Klaas, een jongen die lijdt aan cystic fibrosis (CF), ofwel taaislijmziekte. Het is ook het verhaal van de kinderarts Theo van Diepen. Hij wordt de vaste arts van Klaas en leert hem en zijn ouders goed kennen. Uiteindelijk, de achterflap verraadt dit al, loopt het niet goed af en komt Theo voor een dilemma te staan.

Omdat ik zelf jaren als vrijwilliger met de zomerkampen van de Stichting Fibrosekinderen op Kamp ben mee geweest, wilde ik dit boek graag lezen, maar de CF is niet precies waar het in dit boek om draait. De auteur vertelt;

Dit boek is geschreven om te laten zien wat er gebeurt als kinderartsen besluiten om actief levensbeëindigend te handelen. Het wil laten zien hoe artsen tot dit besluit kunnen komen, en dat deze artsen geen monsters, maar mensen zijn…Artsen die een centraal onderdeel uit hun eed, primum non nocere (boven alles geen kwaad doen…) serieus nemen. Mensen die ook feilbaar zijn, fouten maken.

Het verhaal begint met Theo die in opleiding is en snel te maken krijgt met Eduard, Annemarie en hun zoontje Klaas. Hij wordt de vaste arts van Klaas en krijgt al snel te maken met alle dilemma’s die je bij een cf-patiënt tegen komt;

Het verschil tussen Klaas en gezonde kinderen zou voor Klaas steeds duidelijker worden, naarmate hij ouder werd. En dus zouden er meer en meer vragen komen. Wanneer was nou een goed moment om hem iets te vertellen over zijn ziekte? En wat vertelde je hem dan? En hoe? Hoe kun je een kind duidelijk maken dat hij een akelige erfelijke ziekte heeft, waarvoor hij elke dag medicijnen moet nemen en toch, steeds zieker wordt en doodgaat?

Er wordt gekozen voor duidelijkheid. Alles wordt Klaas stukje bij beetje verteld en naarmate hij ouder wordt begrijpt hij beter hoe het zit. Hij wordt boos, tegendraads maar is ook meegaand, berustend en soms verbluffend volwassen. Dat laatste herken ik uit de praktijk. Het gaat slecht met Klaas, zijn longfunctie holt achteruit en hij komt in aanmerking voor longtransplantatie. Dat weigert hij. Hij heeft meegemaakt dat de longen bij een getransplanteerd vriendinnetje werden afgestoten en heeft gezien wat de medicijnen met haar hebben gedaan. Klaas laat Paul beloven dat hij menswaardig en zonder pijn mag sterven.

Dat is de crux van het boek. Actieve levensbeëindiging bij kinderen is niet toegestaan. Bij volwassenen wel. Die stellen een verklaring op en als de arts het protocol volgt is er niets aan de hand. Kinderen zijn echter niet wilsbekwaam, dus pijnverlichting is alles wat rest. Ook Theo krijgt hier mee te maken en volgt hierin zijn eigen weg. De uitkomst laat zich raden.

De romanvorm is gebruikt zodat de karakters wat meer aangedikt kunnen worden dan bij non-fictie. Dat werkt goed. Klaas krijgt helaas alles over zich heen, bloedingen, diabetes, schimmelinfecties, afstoting bij zijn vriendinnetje. De stijl is onverbloemd en je krijgt de woede en onmacht van ouders, patiënt én arts akelig goed mee;

‘Luister, het goede nieuws is dat Klaas geen longbloeding heeft en dus niet in levensgevaar is…Die diabetes, da’s dik balen maar dat krijgen we wel onder controle.’
‘Het lijkt verdomme wel alsof Klaas alles moet krijgen’, barstte Eduard uit. ‘Alles. Alles wat bij CF hoort. Klaas krijgt het allemaal.’
Weer had ik niks te zeggen. Hij had gewoon gelijk.

Een beklemmend maar mooi boek van zo’n 280 pagina’s over een groot thema. Dat het thema nog altijd zeer actueel is, blijkt uit dit artikel van 19 juni 2015.

Advertenties