archiveren

Cystic Fibrose

77da3d5ffb9e3875971376e6a67444341587343
De stoel van God is een roman van de kinderarts Paul Brand. Het is het indrukwekkende verhaal van Klaas, een jongen die lijdt aan cystic fibrosis (CF), ofwel taaislijmziekte. Het is ook het verhaal van de kinderarts Theo van Diepen. Hij wordt de vaste arts van Klaas en leert hem en zijn ouders goed kennen. Uiteindelijk, de achterflap verraadt dit al, loopt het niet goed af en komt Theo voor een dilemma te staan.

Omdat ik zelf jaren als vrijwilliger met de zomerkampen van de Stichting Fibrosekinderen op Kamp ben mee geweest, wilde ik dit boek graag lezen, maar de CF is niet precies waar het in dit boek om draait. De auteur vertelt;

Dit boek is geschreven om te laten zien wat er gebeurt als kinderartsen besluiten om actief levensbeëindigend te handelen. Het wil laten zien hoe artsen tot dit besluit kunnen komen, en dat deze artsen geen monsters, maar mensen zijn…Artsen die een centraal onderdeel uit hun eed, primum non nocere (boven alles geen kwaad doen…) serieus nemen. Mensen die ook feilbaar zijn, fouten maken.

Het verhaal begint met Theo die in opleiding is en snel te maken krijgt met Eduard, Annemarie en hun zoontje Klaas. Hij wordt de vaste arts van Klaas en krijgt al snel te maken met alle dilemma’s die je bij een cf-patiënt tegen komt;

Het verschil tussen Klaas en gezonde kinderen zou voor Klaas steeds duidelijker worden, naarmate hij ouder werd. En dus zouden er meer en meer vragen komen. Wanneer was nou een goed moment om hem iets te vertellen over zijn ziekte? En wat vertelde je hem dan? En hoe? Hoe kun je een kind duidelijk maken dat hij een akelige erfelijke ziekte heeft, waarvoor hij elke dag medicijnen moet nemen en toch, steeds zieker wordt en doodgaat?

Er wordt gekozen voor duidelijkheid. Alles wordt Klaas stukje bij beetje verteld en naarmate hij ouder wordt begrijpt hij beter hoe het zit. Hij wordt boos, tegendraads maar is ook meegaand, berustend en soms verbluffend volwassen. Dat laatste herken ik uit de praktijk. Het gaat slecht met Klaas, zijn longfunctie holt achteruit en hij komt in aanmerking voor longtransplantatie. Dat weigert hij. Hij heeft meegemaakt dat de longen bij een getransplanteerd vriendinnetje werden afgestoten en heeft gezien wat de medicijnen met haar hebben gedaan. Klaas laat Paul beloven dat hij menswaardig en zonder pijn mag sterven.

Dat is de crux van het boek. Actieve levensbeëindiging bij kinderen is niet toegestaan. Bij volwassenen wel. Die stellen een verklaring op en als de arts het protocol volgt is er niets aan de hand. Kinderen zijn echter niet wilsbekwaam, dus pijnverlichting is alles wat rest. Ook Theo krijgt hier mee te maken en volgt hierin zijn eigen weg. De uitkomst laat zich raden.

De romanvorm is gebruikt zodat de karakters wat meer aangedikt kunnen worden dan bij non-fictie. Dat werkt goed. Klaas krijgt helaas alles over zich heen, bloedingen, diabetes, schimmelinfecties, afstoting bij zijn vriendinnetje. De stijl is onverbloemd en je krijgt de woede en onmacht van ouders, patiënt én arts akelig goed mee;

‘Luister, het goede nieuws is dat Klaas geen longbloeding heeft en dus niet in levensgevaar is…Die diabetes, da’s dik balen maar dat krijgen we wel onder controle.’
‘Het lijkt verdomme wel alsof Klaas alles moet krijgen’, barstte Eduard uit. ‘Alles. Alles wat bij CF hoort. Klaas krijgt het allemaal.’
Weer had ik niks te zeggen. Hij had gewoon gelijk.

Een beklemmend maar mooi boek van zo’n 280 pagina’s over een groot thema. Dat het thema nog altijd zeer actueel is, blijkt uit dit artikel van 19 juni 2015.

Advertenties

Image

Als je Ademloos van Kim Moelands hebt gelezen, dan kan je niet anders dan Grenzeloos ook lezen.

In het kort, Kim heeft taaislijmziekte, een levensbedreigende, chronische ziekte die bij de bespreking van Ademloos wordt toegelicht. Kim heeft haar vriend Ron al verloren aan deze ziekte, maar zij vindt opnieuw het geluk bij Jan. Dit maakt dat zij het aandurft om het traject in te gaan van een dubbele longtransplantatie.

Die longen liggen niet in de winkel, je komt op een wachtlijst. In haar geval op de ‘internationale hoog urgentielijst’. Niet voor niks, want Kim is er slecht aan toe. Veel klaplongen, steeds benauwder, soms wanhoop, maar een alomtegenwoordige wil om te blijven leven.

De longen komen er, op het nippertje. Dit boek gaat ook vooral over hoe het is om een nieuw leven aan te gaan. Je hoeft niet meer na te denken over de urgentie van donorregistratie, die urgentie blijkt glashelder uit dit boek.

Het gaat goed met Kim. Ze is een getalenteerd schrijfster, want naast deze autobiografieën heeft ze al twee thrillers op haar naam staan. Ik heb bewondering voor haar vecht- en levenslust. Een speciale vermelding verdient Jan. Altijd zorgzaam, waakzaam, geduldig en onverwoestbaar. Ik neem mijn pet voor beiden af.

Klik hier voor de site van Kim Moelands.

Afbeelding

Adembenemend van Samantha Eising is een indrukwekkend boek. Je zal maar jarenlang te horen krijgen dat je astma hebt en uiteindelijk de diagnose Cystic Fibrosis krijgen (taaislijmziekte).

Het is de klap die Samantha Eising te verwerken krijgt na een jarenlang gevecht, waarvan het voor haar duidelijk was dat er meer aan de hand moest zijn. Zij werd niet geloofd, tot In België de medici wat verder keken dan de eerste diagnose.

Eindelijk kan de behandeling op de ziekte worden afgestemd. De schrijfster vertelt in een uiterst persoonlijk verhaal welk gevecht zij dag in, dag uit moet leveren met de ziekte. Zij spreekt haar ziekte ook aan, haat hem en en heeft hem lief. Het verhaal wordt afgewisseld met flashbacks naar haar astma-periode en met persoonlijke quotes.

Tot slot zijn er nog een paar verhalen en gedichten van haar opgenomen, die haar emoties van dat moment weergeven. Een prachtig boek, lezen!

9049951333.01._SX450_SY635_SCLZZZZZZZ_

Ik heb het boek Ademloos van Kim Moelands gelezen uit betrokkenheid. Het gaat over Kim en haar vriend Ron, die beiden de ziekte Cystic Fibrosis of taaislijmziekte hebben. Nu ben ik een aantal jaren als begeleider meegeweest op de kampen van de Stichting FOK (Fibrosekinderen op Kamp) en heb daar van dichtbij meegemaakt wat deze ziekte met een mens doet.

Omdat niet iedereen met deze ziekte bekend is, kan Kim dit het beste zelf toelichten:

Wat CF is? Door een genetisch ‘foutje’ is het slijm bij mensen met CF veel taaier dan gewoonlijk. Daarom wordt de aandoening vaak taaislijmziekte genoemd. Slijm zit bij iedereen in allerlei organen, zoals de longen en de alvleesklier, en heeft een transportfunctie. Zo vervoert slijm bij de alvleesklier enzymen naar de dunne darm en brengt een dun slijmlaagje in de longen vuildeeltjes en bacteriën naar buiten toe. Omdat bij CF het slijm taai is, verloopt dit transport veel moeilijker…Hierdoor zijn de longen van mensen met CF chronisch geïnfecteerd en lopen ook andere organen schade op. Dit kan leiden tot forse complicaties zoals suikerziekte, levercirrose en darmverstoppingen. De infecties in de longen leiden uiteindelijk vaak tot een veel te vroege dood.

Dat is precies waar dit boek over gaat. Kim voelt een griep opkomen en een dag later wordt haar vriend Ron ook ziek. Bij hem is het al snel zo ernstig dat hij opgenomen moet worden. Kim beschrijft op indringende wijze hoe het proces verloopt tot Ron’s dood. Het gaat over zijn paniek, het gaat over kunde en onkunde in het ziekenhuis, het gaat over het verdriet van een gezamelijke toekomst die wegvalt maar het gaat bovenal over de liefde tussen deze twee mensen.

Dat maakt het een schrijnend verhaal. Ron is een grote vent, maar Kim beschrijft niets verhullend zijn bange en angstige momenten. Hij raakt in paniek als ze er even niet is en geeft hem briefjes waarop staat waar ze is, ook als dat het toilet is.

‘Kim, Kim,’ mompelt hij zachtjes. “Waar ben je…nou? Laat me…niet alleen.’ Er klinkt een snik door in zijn stem. Hij begint onrustig met zijn hoofd te draaien. Zweet loopt in straaltjes langs zijn slapen…’O gelukkig…je bent er. Ik…droomde…dat ik op de IC was…en dat je…niet bij me mocht.’

Deze scènes staan er vaak in en geven goed de onrust en wanhoop weer van Ron. Vergeet hierbij niet dat Kim zelf ook lichamelijk allesbehalve fit is en naar een scenario kijkt dat haar wellicht zelf ook te wachten staat.

Na de dood van Ron is er de grote leegte. Praktische zaken moeten geregeld worden en Kim heeft te maken met een schoonfamilie die het te moeilijk hebben met het verlies van hun zoon en overal in tegenwerken. Kim probeert zo goed en kwaad als het kan haar leven op te pakken met de steun van haar familie en vrienden. Dat gaat met vallen en opstaan. Ze krijgt hulp van een medium waardoor ze toch weer met Ron kan communiceren. Daar stond ik wat van te kijken als nuchtere Hollander, maar Kim geeft aan dat ook zij daar aanvankelijk haar bedenkingen bij had. Uiteindelijk kan ze niet om de feiten heen en vraagt hem zelfs om raad bij moeilijke beslissingen

Als ze een hond koopt, weer op vakantie gaat en zelfs afspreekt met iemand, lijkt ze langzaam weer op te krabbelen. Een klaplong zorgt voor moeilijke momenten maar uiteindelijk komt er een sterke vrouw naar voren die het leven omarmt.

Er bestaan heel veel boeken met een autobiografisch karakter waarin levens worden beschreven van mensen die het zwaar te verduren hebben. Die lees ik niet allemaal. Deze wel, omdat ik bij het onderwerp betrokken ben. Een andere reden is dat Kim Moelands een voorvechtster is van het Actieve Donor Registatiesysteem. Daar ben ik ook een voorstander van. Net nadat Ron is overleden, komt de behandelend arts naar Kim toe:

Hugo komt binnen. ‘Gecondoleerd, Kim.’
 ‘Dank je.’
‘Ik wil je iets vragen.’
Ik antwoord al voordat Hugo verder kan gaan. ‘Ja, ik wil heel graag Rons organen doneren.’

Zo’n orgaandonatie is ingrijpend voor de nabestaanden, want de overledene wordt vaak snel weggehaald. Het is echter van cruciaal belang omdat de wachtlijsten zo ontzettend groot zijn. Het is wrang om te zien dat mensen met CF eerst slecht genoeg moeten zijn om op een wachtlijst te komen en dat vervolgens de wachtlijst langer is dan de verwachte levensduur. Daarom ben ik een voorstander van het feit dat iedereen donor is, tenzij men aangeeft dat niet te willen zijn. Bezoek hiervoor de site www.2miljoenhandtekeningen.nl eens.

Kim Moelands heeft het bij Pauw & Witteman  gehad over haar boek en over het registratiesysteem. In de uitzending neemt ze het op tegen een tenenkrommende Hans van Baalen die tegen het ADR-systeem is. Onderstaand kan je het fragment terugzien.

Kim heeft in 2010 een longtransplantatie ondergaan en het gaat goed met haar. Zij heeft net een nieuw boek uit, de thriller Weerloos.

Pauw en Witteman – Kim Moelands